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アレルギー /3、向き合うこと

3、次男と病気と家族で向き合うこと

我が家にとってアレルギーや喘息の病気は
悲観する材料にはなりません。
もちろん最初は、看病の連続で引きこもりの毎日、寝不足が続き
気が狂いそうなこともありましたし、今でも不安と心配で包まれています。
次男を見ると、いつかふっと消えてなくなるのではないか
と夜中呼吸を確かめることがあります。
何かをしていて、アッと思う、次の瞬間に、
死ぬかもしれないという恐怖が頭をよぎります。
何かが起こるかもしれないといつでも覚悟をしています。
恐ろしく、苦しく、泣きたいことだらけです。
しかし、私達は、次男は、生きなくてはいけません。
私達は彼が小さなころから、
「いつか食べられるようになるよ」とか
「頑張って治そう」というようなことは言いませんでした。
「かわいそう」とも思いませんでした。
口にできない食べ物を、誤魔化したり秘密にすることもしませんでした。

とにかく自分で食べられないものを覚えて、食べたら死ぬんだと
苦しくなったら死ぬんだということを言い続けました。
小さな子に対して、
「死ぬ」なんていう言葉は言うべきではないのかもしれません。
けれどそれが現実です。本気で向き合うしかない。
親である私達も、次男自身も、また兄弟も。

それは負けたとか、駄目だということでない。
今、食べられるものがあるのなら、それを大切にしよう。
今、息が出来ているのならそれを大切にしよう。
今日ある命に感謝して生きよう、と伝えました。

だから、次男は保育園でもみんなと違うものを食べていても
食べられないものがあっても
「どうせぼくはなんて」なんて言いませんでしたし
すねて「自分だけ違う」なんてこともいいません。
秘密にすれば苦しくなります。
治るから頑張ろうと言うと、こどもは頑張ろうとします、
そして症状が出たら、やっぱり駄目だったと落ち込みます。
頑張る必要はありませんし、悲観することもありません。
アレルギーや喘息の症状が出ること。
それ以外は本を読んだり字を書いたり絵を描いたり話したり
走ったり考えたり様々なことができます。
他の人と違うということは、マイナスになりませんし
それで人生が真っ暗になるなんてこともありえません。
考えようです。

次男にはいつも食品表示を確認しなければ食べられないと伝え
ちくわには卵が入っている物が多いから気を付けて、とか
このお菓子は牛乳入っているから、違うのにしようか、とか
これはアレルギー用のケーキだからいいけれど、
他のは食べられないからね、とはっきり、まっすぐ伝えています。
親がかわいそう、と悲しむと、子どもはもっと悲しみます。

園の給食でも食べられないものがあっても
毎日メニューを確認するようにして、
みんなはシチューだから気を付けようね、などと話し合うようになりました。
人と違う、自分のことだけを気をつけるというよりも
みんなはこうだけど、自分はこう、というように
「みんな」はどうしているか、ということを知ることが
結局のところ、危険の回避や予防に繋がります。

次男は食事に対してはとても前向きで
今日のご飯なんだろうとか園での美味しかったものを教えてくれたり
家でも一緒に料理をしたりしていました。
出掛けても外食はほとんど無理ですので
いつもお弁当を作ってみんなで公園で食べたり、
車内のシートを倒してキャンプ気分で食べたり、
主人の仕事場でバーベキューや鍋をしたりしていました。
工夫すれば楽しいことはたくさん転がっています。
「みんな」ということに合わせると難しい事だらけです。
だから、自分たちで一番安全で安心で
楽しいことを作っていこうという気持ちで今も過ごしています。

振り返ってみても本当につらいこと、怖かったこと心配なことだらけです。
でも私は一人ではありません。
いつも主人が一緒になって考えてくれたり
食事もこうしたらよいかもと作ってくれたり、すぐに行動してくれていました。
相談しながらアレルギーの事、喘息の事と向き合ってきました。
長男は花粉症がありますが食物アレルギーはありません。
しかし長男は普段はアイスもパンも食べません。
食べたいこともあると思います。
娘もアレルギーは一切ありませんが
ヨーグルトやプリンを食べることはなく、
食べたことのない食品も多くあります。
我慢させる、というのではなく、
家族が一人でも悲しい思いをしていたら助け合おうと
それが家族だと、いつも言っています。

次男に対してだけではありません。
長男が体調不良の時は元気な人が力を出し合う。
娘も同様です。体だけでなく気持ちがつらいときも同じです。
家族であるなら、みんなで向き合って
団子状態でがむしゃらに、もみくちゃになって進むしかないのです。
家族みんなでの取り組みだからこそ進めることがあります。

アレルギーについて私が文章に残そうと思ったのも
そのような理由があるのです。
きっとアレルギーの子どもを抱えるご両親、ご家族には
出口のない暗いトンネルを進み、不安と心配と辛さで
苦しまれている方もいらっしゃるのではないでしょうか。
アレルギーにゴールはありません。また答えもありません。
個人によって大きくなって食べられる子や、軽い症状の子、
我が子のように重い症状の子、色々あると思います。
私はアレルギーは体質として次男はずっともっていて
もしかして一生口にできない食べ物もあるかもしれないと思っています。
しかし大切なのは、十年後よりも、今、命があることです。

次男は呼吸が止まりそうになり病院へ駈け込んだり
食べ物で蕁麻疹が体中に出たり、呼吸が安定しない日がありましたし、
最近では6歳末頃、呼吸困難になり、エピペンを打ち
救急車で運ばれ入院することもありました。
死んでもおかしくない状態でギリギリのところで命を繋ぎました。
今日から明日へ、命を繋ぐ。
その一歩一歩を大切にしたいと思っています。

| アレルギー | 21:18 |